Relato II

Tentativas

Eu parecia mais leve e realmente fiquei por alguns dias, talvez meses...

A vida parecia que tudo entrava em um lugar que nunca tinha visto, nos eixos... Não tinha mais crises, mas ainda não estava satisfeita, achava que eram muitos remédios, foi então que o Dr. Speciali fez um teste com medicamentos novos que estavam sendo lançados. Um chamado Depakene e Edhanol, mas que tinha uma composição melhor e não dava tanto sono como o Gardenal. Usei estes dois remédios por anos, mas o Depakene tinha um problema, eu não poderia engravidar por conta de uma possível deformação de feto, e se o quisesse teria que ser programado muito tempo antes, mas a combinação dos dois me fizeram muito bem, então aceitei.

Aos meus 25 anos, achamos que poderíamos fazer uma tentativa de retirada dos medicamentos, mas me foi explicado que seria longa e com muita calma, ou seja 3 (três) anos! Isso mesmo, ficaria 3 (três) anos para a retirada dos dois medicamentos, e se desse certo, já que as chances eram grandes, ficaria livre para sempre, então achei o tempo razoável por tudo que me foi dito. Fizemos a retirada do Edhanol, foram 18 meses cortando remédio e tomando sempre no mesmo horário. Depois veio o Depakene, e como não dava para dividi-lo em partes, passamos para o liquido e aí vieram os micos. Tinha que tomar uma quantidade exata de mls e só colocado em uma seringa para dar certo. Eu tinha uma “malinha” que carregava para todos os lugares com tudo que precisava e de tempos em tempos ia diminuindo a dosagem. Entre várias situações, lembro de uma que fui para uma fazenda de um casal de amigos passar o carnaval e toda noite ia escondida à minha mochila, colocava a quantidade necessária, tomava e guardava rapidinho para ninguém ver, achava feio e constrangedor, mas valia a pena, afinal eu ia me livrar dos remédios e levaria uma vida normal e poderia até ter filhos.

Os três anos se passaram e eu retornei ao médico e ele solicitou um EEG para saber como tudo estava, apesar de estar fazendo acompanhamento de seis em seis meses durante estes anos. Nada acusava nos eletros, absolutamente nada, tudo corria como desejávamos e mais e mais eu ficava feliz e fazia tudo que era necessário. Depois deste último, o Dr. Specialli pediu para que eu aguardasse mais seis meses para podermos confirmar, e aí sim ele diria se tudo estava de acordo. Voltei no tempo certo toda alegre, fiz o EEG e dormi durante o procedimento, tive um relaxamento total, tendo de ser acordada na hora dos estímulos através de uma luz, igual às de boite. Lembro que o Camilo Borges, meu namorado da época, há uns 2 anos, me dava muita força para prosseguir com tudo, me acompanhando no retorno ao médico, afinal sabia de tudo. Entrei na sala sozinha , Dr. Specialli lia o Eletro e marcava, marcava e lia e nada dizia. Depois de alguns minutos de agonia veio a notícia e ele me disse calmamente:

-Lígia, eu sinto muito, no seu Eletro acusa que você pode ter uma crise a qualquer hora, está completamente diferente dos outros e temos que nos prevenir, por isso vou passar as receitas e você, por favor, tome logo que sair daqui os medicamentos para evitarmos mais uma crise. Eu não imaginava isso, mas infelizmente não deu certo.

Aquilo veio como se ele tivesse jogado uma bomba em mim...só chorava, mais nada, e explodi:

-Dr. ,eu fiz tudo corretamente, como não deu certo? ...Como?... Foram três anos, o Sr. tem noção do que passei nestes três anos?... Tem noção o quanto me enchi de esperança?...Quantas vezes coloquei a quantidade de medicamentos em uma seringa para não tomar a dosagem errada?...O Sr. tem noção de tudo isso?

Chorava sem parar, e continuo a chorar porque tenha sido, acredito o momento mais triste de recordar e me emociono e as lágrimas caem até hoje.

Ele dizia:

-Eu sinto muito, mas nós tentamos e isso foi bom, agora já sabemos que não teremos muito a que fazer, mas tem os medicamentos que não permitem que você tenha nada, se tomados direitinho. Estou tão surpreso quanto você.

Respondi:

-O Sr. lembra que com essa combinação de remédios não posso ser mãe?... O Sr. lembra que meu organismo não aceita quase nenhuma outra combinação de medicamentos, que os outros me fazem terem crises ou me deixam dopadas pela quantidade de miligramas?... O Sr. se lembra de tudo isso?

Ele disse:

-Lembro, e sinto muito, mas vou prescrever as receitas.

Eu sabia que ele não tinha nada com isso, mas precisava explodir com alguém , afinal foram anos tentando, e essa não foi a única tentativa, mas foi a mais marcante, as outras nem lembro, mas aconteceram, mesmo porque com 25 anos o meu sistema nervoso central estava amadurecido, e isso me favorecia. Sabia que seria esta a última tentativa. Nunca mais...

Dr. Specialli me deixou explodir e chorar, afinal chorar no consultório dele não era mais novidade, e todas as vezes ele brincava me chamando de chorona, mas foi frustrante para ambos. O semblante dele de decepção também foi enorme e ele não tinha como fazer diferente, tinha que me fazer retornar aos medicamentos novamente, mas não me lembro como foi, isso acho que deletei, mas ...

Sai do consultório em prantos, o Camilo não sabia o que fazer comigo, só pedia para eu me acalmar e que tudo iria dar certo, ele também não tinha o que fazer. Foi então que chegando em casa resolvi que iria para Ribeirão Preto, procurar um neurocirurgião e tentar uma cirurgia, para me livrar disso de vez. O Camilo e minha família, tentaram reverter, mas foi impossível, eu estava decidida e foi o que fiz.

O Camilo me acompanhava em tudo, desde a escolha do médico até as consultas e exames. Ele foi uma peça muito importante na minha vida nesta época e em outras, é uma pena que ele não esteja mais por aqui, mas este blog tem um pedacinho dele.

Marquei a consulta e fui. Sempre entrava sozinha, nunca permiti que ninguém me acompanhasse, era muito sofrido. Ao entrar deparei com um médico com uma cara de bravo, mais parecia um buldogue, achei que iria me morder. Contei a história toda e para variar chorei ao relatar tudo e disse que estava disposta a uma cirurgia. Ele ouviu tudo e me disse:

-Eu vou pedir um exame para constatar o que realmente você tem e só aí vou poder passar o diagnóstico. Quero que faça uma RESSONÂNCIA MAGNÉTICA.

Era um exame novo e ainda não era aceito em nenhum plano de saúde. E lá fui eu...

Fiz o exame na Santa Casa de Ribeirão Preto, que na época era o aparelho mais novo. Não tem muita diferença com a tomografia, mas é o famoso exame do TUBO. Ele era separado por sequências de minutos. Quando veio a de nove minutos, achei que iria morrer de tédio. Nunca imaginei que estes minutos parada sem fazer absolutamente nada, mexendo apenas os olhos, demorassem tanto. Foram minutos mais angustiantes da minha vida, parecia uma eternidade.

Encaminharam o exame ao médico, do qual não vou dizer o nome por não ter autorização, e marquei a consulta para saber a resposta do exame.

Entrei na sala cheia de esperanças e convicta que ao Dr. Speciali ou qualquer outro neurologista não voltaria, porque me livraria de tudo naquele momento. Foi então que ele disse, com a cara ainda brava:

-Lígia, o seu caso não é cirúrgico, muito pelo contrario, você tem 5 calcificações em pontos distintos e é impossível mexer nisso, teríamos que abrir tudo e o resultado seria desastroso, não é caso para mim, posso te encaminhar para um neurofisiologista do H.C. da minha inteira confiança para ele investigar mais, mas eu não posso fazer além disso.

Caí em prantos e aí veio a minha surpresa, aquele homem de cara brava, não sabia o que fazer comigo e dizia:

-Filha, não fique assim, o seu caso é simples, talvez só os medicamentos resolvam, não chore.

Pegou na minha mão e pediu para eu acalmar com o rosto mais terno que já vi. Se levantou e passou a mão na minha cabeça pedindo para eu não ficar daquela maneira que não me faria bem. Isso foi uma grande surpresa, e só me chamou de filha daí por diante.

Fez um relatório para me encaminhar ao médico do H.C. com a ressonância magnética.

Mais uma vez o coitado do Camilo entrou em ação me acalmando e me protegendo.

Fui então parar na Clínica Civil do H.C. e conhecer o novo médico que iria cuidar do meu problema e me dar respostas, as que eu queria, não as que precisava.

O médico escolhido, hoje é considerado o melhor do país, e lá fui eu... Estava acostumada com realidades, mas com um pouco de carinho, pelos dois profissionais anteriores por eles entenderem o quanto tudo aqui era doido na minha vida.

Entrei na sala com quase todos os EEG da minha vida, fiz aquelas coisas bem de leigo mesmo, levei uma caixa enorme e cheia de exames e junto a Tomografia antiga e a Ressonância recente. De cara ele me disse, depois de contar tudo novamente.

-Pegue todos estes EEG e jogue fora, não sevem mais para nada, para mim só vale a Ressonância, vou pedir uma tomografia nova, e farei um EEG aqui no H.C. da minha maneira, o resto pode ir para o lixo.

Fiquei assustada, mesmo porque ele estava pedindo para eu jogar a minha vida no lixo. Foi exatamente porque me senti agredida, violentada, como se a minha vida não houvesse a menor importância, foi quando veio a pior parte.Caí na besteira de perguntar para ele o que eu tinha realmente que não conseguia me livrar dos medicamentos, ele respondeu friamente:

-Você é epilética, tem Epilepsia, nunca te falaram?...Não tem como falar diferente, mas no seu caso é uma epilepsia controlada, eu tenho casos de pacientes que tem 13 crises por dia, a sua é tranqüila, com medicamentos controlamos.

Eu acho que naquele momento entrei em choque, e disse que nunca nenhum médico tinha dito esse nome para mim e que estava assustada, ele respondeu:

-Eu entendo que não é fácil, mas prefiro ser sincero com você, hoje está assustada, daqui uma semana estará acostumada com o nome, mas é isso, e quanto aos seus medicamentos vou modificar, não aceito, você é moça, mulher, deseja ter filhos e esta combinação te proíbe, por isso vou marcar o EEG e depois vamos mudar.

Estava tão passada que o fato de achar que poderia ser mãe me satisfez por alguns segundos, mas a sua frieza me assustava. Ele então disse o nome do remédio que eu iria passar a usar depois do eletro. Outro susto, então falei:

-Dr., eu já tentei este medicamento há anos atrás e não deu certo, tive crises e me faz muito mal, não vai dar certo, meu organismo não aceita, fico parecendo uma dopada.

Ele respondeu:

-Fique tranqüila, vai dar certo ele é o melhor que temos no mercado e marcou o EEG.

Realmente, fui dormir direito uma semana depois, ou por ter acostumado com o nome do meu “problema”, ou por cansaço mesmo. Sai de lá com o dia e hora certo para voltar e voltei.

Ao me chamarem para o eletro, parecia uma celebridade, todas as enfermeiras queriam conhecer a paciente do tal médico, e eu não tinha a noção da sua importância. Demorou quase 30 minutos só para colocarem os eletrodos na minha cabeça. Coloquei uma roupa do hospital e antes que ele chegasse, serviram até cafezinho com bolachinhas. Quando ele entrou na sala, verificou cada eletrodo, e começou o exame. Foi quase uma hora, não parava de sair folhas do computador, cansativo, horrível!

Uma semana depois começou a minha 2ª tortura, no eletro tinha dado o que já sabíamos, era apenas neurocisticercose e ele fez o que tinha dito, mudou os medicamentos. Minha vida virou um inferno, eu andava e parecia que o chão ia se abrir, não tinha visão lateral fixa, meu céu da boca vivia gelado, o que ele não acreditava, e não podia aumentar a dosagem porque não suportava, sentia-me mal, ficava muito deitada e tive uma crise convulsiva. Então ele resolveu mudar para um medicamento novo que acabara de ser lançado, mas com a composição semelhante a do outro, e eu pedindo para voltar ao medicamento antigo e nada...Comecei com este, melhorou um pouco, minha visão lateral já era fixa, mas me fazia mal, tinha enjôos, minha pupila parecia de dopado, não diminuia, vivia grande. Voltei a ter medo de tudo, e resumindo, em um ano tive 3 (três) crises convulsivas, e para "ajudar" meu braço direito passou a sair fora do lugar quando vinham as crises, e por ser o lado da crise ganhei uma luxação. Foi então que me rendi...

Liguei para o Dr. Specialli depois da 3ª crise em prantos, pedindo mil perdões por não ter acreditado nele e pedindo se podia voltar ele então disse:

-Calma, não fique assim, e claro que pode voltar, sempre, não precisa nem perguntar. Você foi tentar algo novo e isso é muito válido, mas temos que esperar uns dias porque acabou de ter a crise para fazermos um eletro, mas fique calma que vou marcar seu horário e estou te esperando no meu consultório para conversarmos bastante e deixe de bobeira, fique tranqüila, qualquer coisa que sentir me ligue.

Este é o Dr. José Geral Specialli, o melhor neurologista do mundo!

Epiléticos famosos

Epiléticos famosos
Esta lista inclui algumas celebridades que, por sua biografia, supõe-se que tenham sofrido de epilepsia:

• Alexandre o Grande, Imperador da Macedonia
• Alfred Nobel, criador do prêmio Nobel. Há evidências de que sofreu de epilepsia principalmente na infância.
• Caio Júlio César, estadista romano
• arquiduque Carlos da Áustria (1771 - 1847))
• Fiódor Dostoievski, escritor russo. Ele começou a ter as crises aos 25 anos de idade. Os ataques se prolongaram até a sua morte aos 60 anos. Nestes 35 anos, o escritor teve cerca de 400 crises convulsivas, que eram seguidas de confusão mental, depressão e distúrbios temporários de fala e memória. "sim, eu tenho a doença das quedas, a qual não é vergonha para ninguém. E a doença das quedas não impede a vida".
• Gustave Flaubert, escritor francês, autor de Madame Bovary. A doença se manifestou aos 22 anos de idade, com crises parciais simples, (com sintomas visuais de curta duração) e depois com crises complexas. Ele também apresentava os sintomas emocionais, como terror, pânico, alucinações, pensamentos forçados e fuga de idéias.
• Hermann von Helmholtz, físico alemão (1821 - 1894)
• Ian Curtis, roqueiro inglês. O vocalista da banda Joy Division (criada em 1977, época seguinte ao estouro do movimento punk) teve a primeira crise convulsiva logo após a estreia em Londres. O show foi decepcionante e a crise o abalou. Depois disso, a excitação dos shows o levava a ter ataques epilépticos em pleno palco.
• Moreira César, coronel das forças Armadas brasileiras teve um ataque durante a expedição do exército a Canudos.
• Machado de Assis, escritor brasileiro
• Margaux Hemingway, atriz americana (1955 - 1996)
• Napoleão Bonaparte, imperador francês. "Gemia e babava, tinha uma espécie de convulsão que cessava ao cabo de um quarto de hora…" (testemunho de Talleyrand, ano de 1805, um dos que atestam que o imperador sofria, desde jovem, de epilepsia)
• D. Pedro I, imperador do Brasil. Segundo os historiadores, ele sofria de epilepsia herdada do lado materno de sua família e antes dos 18 anos já tinha sofrido seis crises.
• Maria Isabel de Alcântara Brasileira, segunda condessa do Iguaçu, foi a terceira filha do imperador D. Pedro I, do Brasil com a amante Domitília de Castro e Canto Melo, marquesa de Santos.
• Richard Burton, ator inglês
• Saul, rei bíblico
• Sócrates
• Van Gogh, pintor holandês. Em uma dessas cartas, quando estava internado em Sait-Remy, ele escreveu: "as alucinações insuportáveis desapareceram, estando agora reduzidas a um pesadelo simples, eu penso que em consequência do uso que venho fazendo do brometo de potássio", o primeiro medicamento usado para combater crises epilépticas.
• Lenin, revolucionário russo (1870-1924)
• Eric Clapton, cantor, compositor e guitarrista britânico.
• Lobão, músico brasileiro.

RELATO

Nasci dia 31 de Dezembro de 1965, estou com 46 anos, e sou a prova viva de alguém que tem como conviver com a epilepsia de forma leve e feliz.

Este problema se desenvolveu  em 2 ou 3 fases da minha vida, mas minha história é longa e se tornou normal.

Aos 02 (dois) anos de idade, por volta de 1968,  tive uma febre que originou a 1ª crise convulsiva, e com todo o preconceito da  época, nunca me foi explicado se houve ou não mais crises depois desta, por minha mãe sentir-se culpada pelo ocorrido. Sei que aos 8 anos eu já estava tomando o famoso Gardenal e meu pediatra, o já falecido Dr. Waldir Fares, de  Orlândia, cidade também do interior do estado de São Paulo, tomou a iniciativa de fazer um EEG para a retirada do medicamento, pois acreditava que o tal  FOCO ou Disrritimia Cerebral, palavras indevidas usadas na época, poderia ter sido curada. E foi o que fizemos, e aos 10 anos já estava completamente livre dos medicamentos, mas continuava com a proteção exagerada de meus pais, sem poder ao menos  praticar educação física no colégio que era uma grande vontade, pois achava lindo o uniforme e queria aprender a jogar vôlei, mas isso não era possível, e a única coisa que consegui foi aprender a nadar para não correr outros tipos de riscos.

Aos 12 anos fiquei ”mocinha”, como se dizia, o que nos dias de hoje seria menstruada pela 1ª vez, e senti todo o meu corpo se modificar, apesar de sempre ter sido muito magra na infância e adolescência toda também. Dois meses depois acordei no meio da manhã,  na minha cama, com minha irmã chorando muito e a secretária que cuidava de nós também, como se estivessem me velando. Ela só perguntava se eu estava bem e que nossos pais já estavam voltando de Franca. Eu também chorava muito, sem saber porque, meu corpo doía, um enjôo de estomago horrível e levantar, nem pensar, tinha alguns machucados no corpo, um “galo” na cabeça e minha boca por dentro toda mordida e ferida. Foi horrível! Com a chegada dos meus pais começou então uma sucessiva visita a neurologistas, mas sem sucesso algum. As crises vinham de tempos em tempos, não sabendo precisar quando, e a volta se tornava cada vez mais dolorosa, porque já entendia e me doía o corpo, a alma e o coração. Foi então que encontramos um médico na cidade de Ribeirão Preto, que me reservo o direito de não dizer seu nome, e também não tenho autorização para tal, e ele solicitou mais um EEG e uma TOMOGRAFIA COMPUTADORIZADA, coisa que nunca tínhamos ouvido falar, mas em Ribeirão Preto  já existia um dos poucos aparelhos do país e naquela época, não havia planos de saúde. O exame foi terrível para uma menina de 14 anos, sem noção do que acontecia, e foi aplicado um liquido, acho que ” iodo”, que me gelou e esquentou todo o corpo e não permitia me mover. A suspeita do tal profissional da saúde era que eu pudesse ter um Tumor no Cérebro por conta de minhas crises não pararem, mesmo sendo espaçadas. Graças a Deus não foi constatado absolutamente mais nada do que já sabíamos, então um tio médico cardiologista da cidade de São Paulo, Dr. Clemente de Lollo Filho, me encaminhou para o então famoso Neurocirurgião Dr. Darcy Freitas Veluttini. Chegando lá, ele me pediu  um exame para a retirada de um liquor no pescoço e então o diagnostico foi NEUROCISTICERCOSE, o tão conhecido ovo de solitária. Todos nós assustamos, mas ficou constatado que são 5 (cinco),  todos calcificados e em  diferentes pontos  do cérebro. Aí se deu a  época da revolta:

Passei a não me aceitar, pois, morava em Atibaia, uma cidade fria,  já estava com 15 anos e tinha sido proibida de: tomar chá, coca-cola, café, bebida alcoólica (nem o cheiro), comidas que continham bebidas ou licores também eram proibidas, não podia praticar educação física, quando fosse nadar teria que levar uma amiga ou irmã que soubesse do problema para me observar,  nem ter muito esforço físico, dormir 8 horas por dia e me alimentar muito bem. Eu estava conhecendo o mundo, descobrindo a vida, como poderia conviver com os rapazes e garotas da época assim?... Como contar?... Como ser aceita?... Como namorar alguém e correr o risco de ter uma crise em qualquer lugar a qualquer hora?... Porque tem tem isso ou toma "remédio para a cabeça" é considerado louco ou coisa parecida. Vieram as indagações e as revoltas... a vontade de jogar tudo para cima, ou melhor, todos os remédios no lixo para ver no que iria dar. Chorava muito e não sabia as vezes porque, ou até sabia,  mesmo porque fazia terapia desde os 12 anos, mas não queria aceitar as diferenças.

Neste período tive dois momentos engraçados, pelo menos hoje dou risadas e dois muito difíceis de enfrentar no dia seguinte. Morava em Atibaia, e como estão vendo foram crises estaduais, nunca nos mesmos lugares, afinal meu pai era bancário, então, eu sai do banheiro depois de um banho quente enrolada na toalha e ao abrir a porta do guarda roupa para pegar algo para vestir fui parar dentro dele e quando acordei estava toda machucada, inclusive o rosto, mas nada grave e destas duas crises hoje dou risadas. As outras, ainda morava em Barretos SP e uma foi na sala de aula em plena prova, não me lembro a matéria, lembro que acordei deitada em um monte de cadeiras e meus amigos de sala choravam sem parar, afinal tínhamos apenas 13 anos. A outra foi aos 14 anos, também em Barretos,  estava indo para o clube à noite e quando virei a esquina caí. A única coisa parcialmente divertida é que fui, graças a Deus, socorrida por um casal que passava em um carro da época chamado Brasília e ao tentarem me colocar na parte traseira minhas pernas não dobravam, pois estavam enrijecidas e assim me levram para o hospital. O problema foi no dia seguinte sair na rua e enfrentar os amigos que vivenciaram isso comigo, tinha muita vergonha, porque alguns me olhavam com olhar desconfiado e outros me tratavam como “coitadinha”.

Ninguém nunca pode ou deve ser tratado como “COITADO”, principalmente pelos pais com relação a este problema, que insisto em não caracterizar como uma doença, apesar de ser e crônica, tem como conviver bem se encontrando o medicamento correto, o que no meu caso não se acertava, por isso talvez elas vinham e iam tantas vezes.

Aos 18 anos encontro a suposta Paz, já morando de volta na minha terra natal, São Joaquim da Barra, e muito, muito inconformada com meu estilo de vida, porque aí fui “ empurrando com a barriga,” já que ninguém me forçava a nada porque tinha problemas de um suposto retardamento mental”, resolvi então não voltar mais ao meu médico de São Paulo-Capital, e já disposta a não continuar com o tratamento, me dei uma ultima chance, porque na verdade tinha medo, então fui procurar um médico de Ribeirão Preto que também atendia em São Joaquim da Barra 02 duas vezes por semana,o então meu AMIGO, PAI, IRMÃO, COLEGA, E MEDICO: DR. JOSÉ GERALDO SPECIALI. O seu nome dizia tudo Speciali=Especial.

Lembro-me com riquezas de detalhes porque chorava muito ao entrar na sua sala, como já se tornara uma constante em minha vida  tanto quando tinha consulta, ou sabia que tinha que fazer EEG e fui clara, mal o cumprimentei  fui logo dizendo:

-Dr. Speciali, o Sr. é minha ultima tentativa, caso não dê certo, não tomo mais remédio nenhum, quero viver e viver como uma pessoa NORMAL. 

Foi quando ele calmamente, como ainda é até hoje me disse:

-Lígia, quem disse que você não é normal? De onde tirou isso?...

Então respondi:

-A vida, os médicos e esta doença que não me deixa...

Chorei ainda mais contando toda minha história que relatei aqui acima e ele ouviu TUDO, e respondia com seus hã, hã, que lhe é de costume e só anotava, anotava, às vezes me interrompia quando não entendia a cronologia e eu falava e chorava e chorava e falava, contava, precisava desabafar, tanto que não permiti a ida de meus pais comigo e repetia sem parar:

- EU QUERO SER NORMAL E VOU SER, O SR. PODE APOSTAR NISSO EU GARANTO!

Depois de quase 1 hora e trinta minutos falando sem parar, ele me disse uma frase tão simples, e acredito que não era aquilo que ele queria dizer, mas foi a maneira que encontrou de me acalmar:

- Quando vamos resfriar nós não espirramos?..É exatamente isso que o cérebro faz através da crise convulsiva, ele nos avisa que algo está errado e precisa ser tratado. Vamos dizer simbolicamente que você tem uma GRIPE CEREBRAL, mas que provavelmente seu tratamento será bem maior.

Quase entrei em choque, afinal, quando poderia imaginar que um médico falaria isso para mim com a maior calma do mundo...parei de chorar...

Ele me perguntou sobre os medicamentos que estava usando, já que nesta época havia saído algumas coisas novas e o  Dr. Darcy tinha feito uma escala de 3 vezes ao dia e além de tudo tinha isso, era medicada o dia todo. Foi então que passou os medicamentos apenas para a hora que eu fosse dormir e me pediu um pouco de calma.

Entre os conselhos que me deu foram:

1-Caso eu quisesse, como já havia feito terapia, seria interessante voltar, não era obrigatório, mas iria auxiliar no tratamento.

2-Permitiu que eu voltasse a tomar coca-cola, chá, café, ir à piscina, desde que acompanhada com uma amiga ou irmã que soubesse do problema para me observar na hora de entrar na água.

3-Ensinou-me uma maneira carinhosa de contar para uma amiga, sem chocá-la e sem me sentir tão constrangida.

4-Disse que poderia praticar um pouco de esportes, mas não muito, porque o cansaço e  o stress físico não me faziam bem, já comida com bebidas não me lembro de ter dito algo a respeito.

5-Liberou-me um brinde no meu aniversário, por ser dia 31 de Dezembro, mas só o brinde.

Saí do seu consultório com a convicção que tinha uma Gripe e mais nada, e dali para frente começou minha grande luta de superação. Porque quem tem uma gripe, pode tudo e eu podia. Saí feliz, sorrindo. Andava pelas ruas de São Joaquim tendo a certeza que não era diferente de ninguém. O dia ganhou cor, o céu ficou azul e tudo voltou a sorrir dentro de mim e pela primeira vez nada tinha sido imposto, apenas conversado. Acho que minha primeira consulta durou 2 horas, mas em se tratando do Dr. Speciali isso é normal até hoje, lembrando que já faz 28 (vinte e oito ) anos que estamos nesta vida. Eu já o abandonei uma vez, mas ele nunca desistiu de mim e sempre me conheceu muito bem.( haverá continuação...)

SEJAM BEM VINDOS!

Gostaria de junto com todos que tiverem interesse e vontade de saber mais da vida de quem tem este "´problema" para poder, quem sabe, junto comigo ajudar a quem está perdido, por não saber o que fazer ou como fazer.
Sendo uma "doença" crônica, mas com condições de controles em algumas situações, ou na maioria delas, temos que viver cada dia como se fosse único, para aprendermos  a conviver e aceitar certas limitações assim como em algumas outras doenças que também teem.
Somos Especiais sim,por termos que a cada dia, ter um novo dia e uma nova vitória.
Para os que conseguem detectar quando vão ter as crises, talvez possa ser mais fácil, mas não menos angustiante. Para os que não conseguem é uma surpresa não muito agradável.
Hoje graças a Deus já sei as reações do meu organismo, mas por estar controlado, quando tenho algo que se assemelha, fico "ainda" com medo.
Desejo muito ajudar aos Pais para que não sejam tão protetores, apesar se ser um pouco difícil, e eu como mãe sei o quanto é complicado, mas o poder de evitar as crises é impossível, supera o amor, a proteção, o cuidado...
Desejo ajudar os Filhos ou portadores para que entendam que sei o quanto é complicado viver em sociedade e as vezes não poder comentar, por conta do preconceito, mas cabe  a nós sozinhos internamente lutarmos contra este preconceito que ainda existe, de maneira mais branda, mas existe e é muito doloroso ser olhado, taxado ou colocado de lado por acharem você louco ou Gardenal.
Hoje, graças a Deus, meu médico Dr. José Geraldo Specialli que já faz 28 anos que me ajuda como amigo, pai, irmão e um grande médico e a mim mesma, conto coisas que já me aconteceram e dou risada. Falo que tenho crises de "gardenas mil" e assim a vida fica mais leve e o olhar das pessoas mais brando que sempre fazem varias indagações e eu tenho o maior prazer em explicar e responder a todas as dúvidas.
Um abraço bem confortável à todos os interessados e contem comigo sempre e um GRANDE BEIJO porque Epilepsia não pega!

Apreensão

Epilepsia (do grego antigo ἐπιληψία (Epilepsia) - "apreensão") é um conjunto comum e diversificado de desordens crônicas neurológicas caracterizada por convulsão.^[1] Algumas definições de epilepsia dizem que as convulsões podem ser recorrentes,^[2] mas outras afirmam apenas um único ataque combinado com alterações cerebrais que aumentam a chance de crises futuras. ^[3]

Cerca de 50 milhões de pessoas no mundo sofrem de epilepsia, e quase 90% delas ocorrem em países em desenvolvimento.^[4] A epilepsia se torna mais comum com a idade.^[5][6] O início de novos casos ocorrem mais frequentemente em crianças e idosos.^[7] Como consequência de uma cirurgia cerebral, crises epilépticas podem ocorrer em pacientes em recuperação.

A epilepsia é geralmente controlada, mas não curada com a medicação. Contudo, mais de 30% das pessoas com epilepsia não têm o controle das crises mesmo com os melhores medicamentos disponíveis. Cirurgia pode ser considerado em casos difíceis.^[8][9] Não deve ser entendida como uma doença única.(conforme texto extraído da internet na  Wikipédia, www.wikipedia.com.br).